Help Jord een leven zonder epilepsie te leiden!

Stel je voor dat je iedere nacht ongeveer 4 à 5 keer een epilepsieaanval krijgt en je ouders voor je uit bed gaan om je te helpen om weer door te kunnen slapen. Stel je voor dat je iedere dag, elke seconde van de dag zomaar een aanval kan krijgen, je de controle over je lichaam verliest en op de grond valt. Hoe kom je terecht, breek je niets, zijn je ouders of zus op tijd om je op te kunnen vangen en te helpen? Altijd afhankelijk van anderen…

Jord’s Verhaal:

Maak kennis met Jord, een vrolijke 9-jarige jongen die dol is op klussen en grappen maken. Maar achter zijn lachende gezicht gaan dagelijkse uitdagingen schuil als gevolg van zijn hersenafwijkingen, waaronder epilepsie. Jord, het broertje van Jenthe en de zoon van Ard en Jolanda, ervaart moeilijkheden in zijn dagelijks leven. Hij gaat met plezier naar de dagbesteding, waar hij 1-op-1 begeleiding krijgt, maar worstelt met leren en prikkelgevoeligheid als gevolg van zijn ontwikkelingsachterstand, Autisme en ADHD.

Een Leven Belemmerd:

Geboren op 13 mei 2014, heeft Jord meerdere hersenafwijkingen, waaronder een zeldzame afwijking genaamd “hamartoom.” Dit heeft geleid tot epilepsie die al sinds zijn vroege jaren zijn leven beïnvloedt. Ondanks medicatie blijft hij dagelijks worstelen met 3-4 aanvallen overdag en ’s nachts. Tijdens deze aanvallen verliest Jord de controle over zijn lichaam en valt op de grond. Hoewel hij snel herstelt, hebben deze aanvallen een enorme impact op hem en zijn gezin.

Een Sprankje Hoop:

Nu, 9 jaar later, is er hoop voor Jord. Specialistische artsen van het epilepsiecentrum Kempenhaeghe in Heeze hebben na wereldwijd overleg een behandeling gevonden in Houston, Texas. Deze behandeling, geleid door MRI, heeft als doel het gezwel in Jord’s hersenen te laseren, hopend dat dit de grootste trigger van zijn epilepsie zal elimineren.

Jouw Steun Telt:

We zijn dankbaar dat de zorgverzekeraar een groot deel van de operatie en reiskosten vergoedt. Echter, we hebben nog steeds hulp nodig om de overige kosten (tickets en verblijf) van ongeveer 8000,00 euro te dekken. Bovendien willen we een donatie doen aan het expertisecentrum van Kempenhaeghe, zodat onderzoek naar epilepsie onder kinderen kan doorgaan.

Een Toekomst Zonder Belemmeringen:

Met jouw hulp hopen we dat Jord na deze behandeling minder last zal hebben van epilepsie en een vrijer leven kan leiden. Jouw bijdrage zal niet alleen het leven van Jord veranderen, maar ook de toekomst van ons gezin verbeteren. Samen kunnen we Jord helpen om een leven zonder epilepsie te leiden en zijn glimlach nog helderder te maken. 

Bedankt voor je steun!