Bedankt voor de lieve woorden en donaties 🤎🤎🤎

Lieve familie, vrienden en bekenden,

Februari 2018 maakte Djeslynn ons voor het eerst ouders. We waren meteen verliefd en trots. Wat is ze mooi! We konden niet stoppen met fotograferen.

Helaas werd ze kort na de geboorte ziek: het RS-virus en een longontsteking. Dit was het begin van de medische rollercoaster.

Uit genetisch onderzoek bleek Djeslynn een chromosoomafwijking te hebben, namelijk het MED 13L Syndroom. Daardoor ontwikkelt ze zich op vele fronten niet goed. Zo is ze slechthorend, slechtziend en heeft ze een lage spierspanning. Haar ontwikkelingsniveau is vergelijkbaar met een kind van 6 maanden.
Djeslynn zal nooit zelfstandig zitten, staan of lopen.

Naast de ontwikkelingsachterstanden was vooral de voeding afgelopen jaren het grootste probleem. Djeslynn kan niet zelfstandig eten en is volledig afhankelijk van sondevoeding. Ze heeft daarnaast een trage maaglediging waardoor ze vaak heel misselijk is en veel moet overgeven. Na een hoop ziekenhuisopnames de afgelopen jaren is er eindelijk een manier gevonden om Djeslynn humaan te laten groeien. Ik ben heel blij dat deze spannende maar vooral verdrietige tijd inmiddels rustiger is geworden en Djeslynn zich ook weer wat gelukkiger voelt.

De bezoekjes aan de specialisten en het ziekenhuis zijn een flinke opgave.
Doordat ik geen geschikte auto heb moet Djeslynn over getild worden van haar aangepaste kinderwagen naar de autostoel.
Het optillen van Djeslynn is risicovol omdat ze zwaarder word, niet mee beweegt en er kwetsbare slangetjes aan haar lijfje zitten.

Bij het overtillen van Djeslynn hebben we altijd het risico dat ze blijft haken aan neus/maag sonde of aan de PEG. Helaas gebeurt dit met enige regelmaat met alle gevolgen van dien.
De PEG uitsteek gaat weer lekken waardoor de huid erom heen verandert in een onrustige, pijnlijke plek die vervolgens weer behandeld moet worden.

De zorg voor Djeslynn is intensief.
Daarbij moet je denken aan dagelijkse verpleegtechnische handelingen, 24- uurs toezicht, controles en (spoed) bezoeken aan specialisten en de ziekenhuizen.

De meeste verpleegkundige handelingen die ik bij haar moet doen zijn pijnlijk.
Elke keer als ik deze handelingen moet doen heeft zij veel verdriet. Dit kost mij ontzettend veel moeite en doet mijn moederhart huilen.
Deze intensieve zorg is iedere keer weer traumatisch voor Djeslynn.

Toch proberen we zoveel mogelijk momenten met elkaar te genieten. Zowel Djeslynn als haar kleine broertje Yevin zijn gek op het strand, zwemmen of een heerlijke boswandeling. De wind en de prikkels van het buiten zijn maken Djeslynn zichtbaar blij. Deze positieve momenten probeer ik te koesteren. Het maakt dat wij even de dagelijkse zorgen kunnen vergeten en gewoon even kunnen genieten van het moment en van elkaar.

Helaas merk ik dat het steeds lastiger word om deze activiteiten te kunnen ondernemen.
Omdat Djeslynn steeds groter en zwaarder zal worden zal ook het vervoersprobleem toenemen. In de nabije toekomst zal ik haar niet meer kunnen vervoeren omdat ik haar dan niet meer verantwoord van de aangepaste kinderwagen naar mijn auto kan tillen. Daarnaast past een rolstoel niet in mijn huidige auto.

De conclusie is dat een aangepast busje de enige oplossing voor ons is. Zo’n busje is helaas ontzettend kostbaar en iets wat de gemeente helaas niet volledig vergoedt.

Naast alle overige aanpassingen in mijn woning, zoals een slaapkamer en badkamer op de begane grond, wordt dit een grote financiële uitdaging voor mij.

Ik moet op korte termijn flink investeren om Djeslynn alle zorg te kunnen blijven geven die ze nodig heeft. En daarom vraag ik jullie via deze weg jullie financiële hulp.

Willen jullie mij helpen om het bedrag voor de aanschaf van een bus bij elkaar te krijgen zodat ik naast alle noodzakelijke uitstapjes ook de mogelijkheid heb om mooie momenten te beleven met mijn prachtige meisje?

Lieve groet,

Jennifer, Djeslynn & Yevin